Nesta terça-feira (16) a AFAG participou da XI Plenária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ por meio da sua consultora científica e membro suplente do comitê, Geisa Luz.
A pauta abordou a criação de um grupo de trabalho sobre a reforma da previdência social e implicações para doenças raras. Também a os fatos em relação à suspensão da produção dos 19 medicamentos fornecidos pelo SUS.
Os membros do comitê destacaram a necessidade de avanço quanto ao grupo de trabalho do Teste do Pezinho ampliado no RJ e que em agosto completará um ano de trabalho do comitê e será celebrado por meio de ações de divulgação.
Além disso, foram eleitos dois representantes para apresentar as pautas em discussão para a Secretaria de Estado de desenvolvimento Social e Direitos Humanos, no próximo dia 8 de agosto.
As próximas reuniões foram agendadas para 06 e 20 de agosto. Locais a serem definidos.
