Nesta terça-feira (30) foi realizada mais uma reunião do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ). Os membros do comitê reuniram as principais questões que fazem parte da realidade das pessoas com doenças raras. A diretora da AFAG, Érica Vitorino, representante titular no comitê compôs a reunião que discutiu as principais pautas que envolvem a realidade dos pacientes no RJ e em todo o país.
Na pauta foram também foram elencados os principais pontos que serão tratados em reunião com o Secretário Estadual de Saúde, como: Diagnóstico precoce e capacitação; Teste do pezinho efetivo e ampliado; Criação de recursos na Regulação (atendimento especializado); Reabilitação e Medicamentos; – Utilização e aprimoramento dos canais de divulgação de doenças raras e a Divulgação do crachá de identificação (DETRAN).
A reunião na Secretaria Estadual de Saúde está prevista para o dia 2 de maio e vai contar com a participação de mais de 20 representantes de associações. Confira mais detalhes em breve.
