No dia 6 de maio é comemorado o Wishbone Day, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza e seus filhos Henrique e Gustavo.
“Em 1984, realizei o meu grande desejo, ser mãe. O dia estava lindo, o sol brilhava, nasceu meu primeiro filho, Henrique de parto normal. Ele apresentava fraturas uterinas já consolidadas, tinha as escleróticas azuis, o crânio mole e grande deformidades nas tíbias. Mas para mim, não fez diferença, era o grande presente que eu tinha pedido a Deus. Aceitei-o como uma dádiva.
Dias antes do nascimento do Henrique ganhamos um pensamento de Helen Keller que dizia “Quando uma porta de felicidade se fecha, outra se abre, mas olhamos só para aquela que se fechou e não vemos as outras que abriram.” Esse pensamento foi importante para nós, pois passamos a procurar as outras portas abertas e esquecemos aquela que tinha se fechado. Fomos pedir ajuda aos médicos, mas logo percebemos que eles não sabiam quase nada da fragilidade óssea. Os médicos nos diziam que a patologia era rara, que não existia remédio e nada poderia ser feito. Eu e meu marido resolvemos conhecer outras famílias para juntos ajudar-nos uns aos outros. Passamos a visitar os médicos apenas para estabelecer contatos com outros portadores, visando trocar experiências e a busca por melhorias para os portadores.
Dois anos depois, nasceu o meu segundo filho, Gustavo, com a mesma doença rara. Já com 21 semanas de gestação, os médicos confirmaram o diagnóstico. A decisão de continuar com a gestação até fim, para nós foi bem tranqüila, não somos nós que decidimos quem deve viver ou não, defendemos a vida e a vida com amor.
Na época já nos reuníamos com outras famílias e assim continuamos fazendo reuniões em minha casa, com o pequeno grupo que conhecemos em 15 anos, tivemos contatos e trocas de experiência com 21 portadores de Osteogênese Imperfeita. O médico que acompanhava nossos filhos nos orientava no sentido de montar uma associação de pais e portadores. Segundo ele, essa seria talvez a melhor forma para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI, pois se tratava de uma doença rara e pouco conhecida, até mesmo pela comunidade médica. A nossa mobilização poderia mudar essa situação.
Em novembro de 1999, navegando pela internet encontrei uma lista, onde pessoas com OI e pais trocavam conhecimentos para fundarem uma associação brasileira. Não pensei duas vezes, imediatamente fiz contato por e-mail contando a minha história e fui logo aceita no grupo. Naquele mesmo ano, em 11 de dezembro de 1999, em São Paulo, foi fundada a ABOI – Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. Agora, nossa família junto com outras encontravam mais portas abertas. Meu marido foi para a fundação da ABOI, levando fichas de associados do Rio de janeiro. Era mais um sonho realizado.
Uma das principais ações da Associação, realizada em dezembro de 2001, fez com o que o SUS assumisse o custeio do tratamento da doença e criou 10 centros de referência para tratamento dos portadores em todo Brasil. Hoje já são 15. Com a divulgação, as reuniões entre pais, portadores e médicos, o trabalho da ABOI começaram a crescer bastante. Foi necessário criar núcleos regionais para suprir o atendimento e a divulgação regional, além de promover a articulação com os centros de referências e outros hospitais de apoio ao portador.
Como moro no Rio de Janeiro, eu e meu marido, além de atuarmos na direção da associação, ficamos responsável pelo Núcleo da ABOI / RJ. Aproveito para relatar essa experiência que tem sido bastante gratificante para todos nós.
Após a criação da portaria que determinou o tratamento pelo SUS, o Centro de Referência do RJ, Instituto Fernandes Figueira – IFF , conseguiu , em 2002, iniciar o tratamento com infusão do medicamento pamidronato dissódico . A equipe multidisciplinar orientada pelo Dr. Juan Lorena, usando o protocolo de Montreal, no complemento da portaria, assume o compromisso de tratar todos os portadores do núcleo RJ, MG. O tratamento no Rio funciona de forma democrática e participativa, as ações são discutidas com a ABOI, são feitas reuniões de avaliações junto com todos os portadores, médicos e demais profissionais do IFF.
A partir daí comecei a participar como voluntária do IFF , CROI – RJ. A minha primeira ação como voluntária foi orientar no berçário a troca de fraldas para não ter fraturas, ensinar a melhor forma de carregar e segurar o bebê, dar banho, vestir roupas. Passava a minha experiência como mãe e mais as recomendações da nossa vivência da ABOI . Esse contato era feito através de visitas aos internados bem como durante as reuniões da ABOI , para troca de experiências.
Para uma melhor estruturação do atendimento dos portadores de OI, no Rio , o CROI/RJ junto com a ABOI mantém parceria com a Clínica MEDILABS, que realiza todos os exames, gratuitamente, de densitometria óssea, para todos portadores.
Outras parcerias importante, também são mantidas com o Instituto Nacional de Ortopedia –INTO e o Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia- IEDE. O primeiro instituto possibilita o atendimento ortopédico ambulatorial e a realizações de cirurgias corretivas para os portadores. O segundo atende os portadores maiores de 21 anos no tratamento com o pamidronato e o alendronato. Outra ajuda que temos recebido vem da Casa de Apoio à Criança Com Câncer são Vicente de Paulo, esta instituição acolhe as crianças e seus acompanhantes, quando vem de outros estados receber tratamento no Rio de Janeiro.
Enfim, a ABOI conseguiu transformar a situação da Osteogênesis Imperfecta – OI, no Brasil. Há dezessete anos atrás, era uma doença desconhecida, até mesmo pelos médicos, hoje, porém as expectativas dos pais e das crianças, que nascem com essa patologia, são outras, embora ainda não se tenha a sua cura, é possível melhorar muito a qualidade de vida delas. Com informação e dedicação é possível inseri-los na sociedade como pessoas produtivas, capazes de contribuírem para a melhoria da sociedade.
Isto só foi possível, bem como a sua cura também o será, se formos capazes de buscar as soluções coletivas e participativas, precisamos manter unidos, acreditando que solidariedade transforma nossas vidas para melhor.
Delegada do Rio de Janeiro da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG, Fundadora da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI, Membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolecentes com Doenças Crônicas e/ou deficiências e suas Famílias no Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ). Membro do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ), Fundadora do grupo de amigo nacional da Osteogênese Imperfeita. Fundadora da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta – ABOI em dezembro de 1999, na primeira gestão foi Presidente do Conselho deliberativo da ABOI e na gestão de 2007 a 2010 Presidente da ABOI. Fundadora do grupo de amigo nacional da Osteogênese Imperfeita. Atua por mais de 31 anos junto aos familiares, pessoas com Osteogênese Imperfeita e profissionais da área de saúde, com a missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas com doenças raras”.
