Na última quarta-feira (13) pacientes e familiares, com apoio da AFAG, organizaram uma comemoração para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras 2019 no Centro de Nefrologia Infantil do Hospital Universitário Professor Edgard Santos da Universidade Federal da Bahia, em Salvador.
Edileide Conceição, mãe de Daniele, 6 anos, que convive com Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa), afirmou que foi um momento de descontração, troca de informações e principalmente acolhimento. “Neste mesmo dia recebemos uma nova paciente aqui no Centro, estava muito nervosa e sua mãe muito preocupada. Mas acredito que quando elas notaram a nossa felicidade na festa, debatendo abertamente sobre as síndromes raras e os nossos direitos, ela me disse: “Encontrei algo muito diferente do que eu imaginava. Me sinto muito segura e confiante agora”. Relatou Edileide
