A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em Saúde; Regulação, Avaliação e Controle de Sistema; e Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos; e o Núcleo de Judicialização criado para atender as demandas especificas.
Os representantes de associações de pacientes puderam tirar dúvidas com os representantes do Ministério e trazer ao debate questões que afetam pessoas com doenças raras, entre elas, a irregularidade na entrega de medicações e a demora na incorporação de medicamentos no âmbito do SUS.
Além destas questões, outros pontos como: a responsabilidade de cada ente na aquisição de medicamentos de alto custo, transferência de tecnologia, novos protocolos implementados pelo núcleo de judicialização do MS quanto a atualização de documentação médica e entrega dos medicamentos distribuídos por ordens judiciais, também foram destacados.
A AFAG foi representada pela Diretora e Coordenadora de Atendimento, Érica Vitorino. A subcomissão foi criada no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e para aprimorar a legislação específica. Presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS), a subcomissão tem o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) como relator.
