Está manhã de sábado (23) foi pra lá de especial em Vila Velha no Espírito Santo. Foi realizada uma caminhada, organizada pelo Colégio Pio XII, em apoio a aluna Thays Miranda de 11 anos que possui uma doença rara chamada Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). O caso dela é grave, o único remédio disponível para o seu tratamento é de alto custo e por uma decisão de justiça ela deixou de receber o medicamento.
Casos como o Thays são frequentes no Brasil e em solidariedade outros grupos de pacientes e familiares estiveram junto com os alunos para demonstrar o quanto a falta de acesso ao tratamento pode afetar a vida de pessoas com doenças raras. Os participantes saíram da porta do Colégio Pio XII e seguiram percorrendo a orla segura do faixas e distribuindo folders para sensibilizar a população sobre a gravidade da situação.
A delegada da AFAG no Espírito Santo e presidente da Menkes Brasil, Juliana Oliveira, esteve presente no evento que reuniu também o Grupo de Mães Duchenne e Becker Brasil e outros pacientes e familiares.
Você também pode colaborar assinando a petição online:www.change.org/minhavidanaotempreco. Contamos com o seu apoio!
