A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promoveu nesta quinta-feira (10) uma audiência pública interativa sobre o direito de pacientes com doenças raras ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa foi dos senadores Ronaldo Caiado (DEM-GO) e das senadoras Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e Marta Suplicy (PMDB-SP). O debate foi proposto pelo Senador pelo Estado da Paraíba, Cássio Cunha Lima.
Foram convidados para compor o debate Eduardo David Gomes de Sousa, analista Técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada, do Ministério da Saúde – DAET/SAS/MS, Fernando Mendes Garcia Neto Representante de Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa, Antonio Souza Prudente Desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região, Teresinha Cardoso representante de Sociedade Brasileira de Genética Médica – SBGM, Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira , Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG, Antoine Daher Presidente da Casa Hunter – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa Fundadora e Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM, Maria José Delgado Fagundes Diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma; e Advogada Especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética, Regina Próspero Presidente do Instituto Vidas Raras e Patrick Teixeira Dorneles Pires, Embaixador dos Objetivos Sustentáveis da ONU pela Paraíba e delegado nacional da AFAG.
Coordenaram as duas rodadas de debates os senadores Ronaldo Caiado e Waldemir Moka.
A Dra. Teresinha Cardoso, representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica – SBGM, iniciou os debates tratando sobre a heterogeneidade dos diagnósticos e tratamentos para doenças raras. “A sociedade brasileira de genética Médica comprou essa briga. Ela acredita que todo paciente tem direito ao tratamento universal”.
Na sequência a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, fez uma exposição sobre os principais entraves enfrentados pelos pacientes com doenças raras. Comentando as recentes posições do STF e do STJ em relação ao acesso a tratamentos, demonstrando muita preocupação com os quesitos apresentados considerando a realidade brasileira. “Estamos falando de medicamentos aprovados desde 2005 pela Anvisa e que até hoje não foram incorporados nos protocolos do SUS”. Fazendo um contraste, Maria Cecília ainda comentou a posição do Ministério Público Federal em relação ao tema. “O MPF se manifestou dizendo que um direito não pode ser vetado baseado em uma lista. E que o clamor social, de pessoas que lutam há anos, que despertou a necessidade de incorporar novas tecnologias”. A presidente da AFAG encerrou enfatizando a necessidade da criação de um mecanismo que atenda melhor as necessidades dos pacientes, respeitando o acesso ao tratamento adequado, criando melhores possibilidades de se desenvolverem pesquisas clínicas no Brasil, ouvindo profissionais que efetivamente estão envolvidos no atendimento a pacientes com doenças raras, e mais.
O presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, levantou a importância de lembrar que o debate não deve se resumir a discutir o direito à saúde, uma vez que ele já é garantido por Lei, para todos e sem distinção. Para Daher o debate em doenças raras deve ser voltado para desenvolvimento de novas pesquisas no Brasil, incorporar novas tecnologias, desenvolver terapias genéticas e mais.
A presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski, deu sequência as falas e fez um emocionante relato de sua vida pessoal, como paciente de distrofia muscular, e como ativista na garantia dos direitos de pessoas com doenças raras. Clara conta como foi conviver dentro de uma família quais todos os membros eram pacientes com doenças raras e como hoje luta para garantir uma melhor qualidade de vida para centenas de pessoas, em especial meninos com Distrofia Muscular de Duchenne.
Na segunda rodada da audiência representantes do governo, justiça e indústria farmacêutica trouxeram mais colaborações para o debate. O destaque ficou para a fala do Desembargador e Presidente do Tribunal Federal da 1ª Região, Antonio Souza Prudente, que em um maravilhoso e irretocável discurso, defendeu o direito à saúde como direito fundamental do homem, um direito compreendido na Constituição brasileira que não pode ser barrado por nenhum tipo de burocracia, portaria ou protocolo. O desembargador ainda condenou as perícias médicas que alguns juízes de Brasília tem intimado a pacientes com doenças raras por todo Brasil, mesmo sem condições físicas ou financeiras para realizar a viagem. Além disso, questionou o papel das câmeras técnicas que auxiliam magistrados nas decisões que envolvem saúde, considerando que estas não podem ter como objetivo pôr a prova a palavra do paciente e do profissionais médicos, mas sim, ser um instrumento a garantir a saúde e a vida, direito fundamental e indisponível.
Ao final das exposições o senador Cássio Cunha Lima afirmou que “Não há como alegar dificuldade financeira para a compra de medicamentos para quem é portador de doenças raras em um país que paga auxílio-moradia para senador, procurador, para ministro, para desembargador, em um país que tem sobrado dinheiro para uma série de outras coisas. E é essa revisão da estrutura do país que precisa haver, é isso que a sociedade não aguenta mais, é isso que a nossa sociedade não suporta mais , a inversão de prioridades, a inversão de valores e não há valor maior do que a vida”
Para encerrar o debate, Patrick Teixeira Dorneles Pires, Embaixador dos Objetivos Sustentáveis da ONU pela Paraíba, delegado da AFAG e paciente de MPS, fez um discurso voltado para sua vivência pessoal e a urgência em disponibilizar tratamentos de forma justa e continua.