Hoje (11), participamos do II Seminário de Mucopolissacaridose e Doenças Raras do Rio de Janeiro, realizado pela Associação Anjos da Guarda. O evento que contou com a participação de pacientes, famílias e profissionais de saúde fez alusão ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses, que será dia 15 de maio.
Nossa consultora científica, Geisa Luz, abordou sobre o percurso vivenciado pelas pessoas com MPS no acesso ao tratamento . Diversos outros temas foram debatidos, tais como: empoderamento da sociedade civil , fisioterapia respiratória e inclusão. AFAG esteve representada também pela Delegada no Rio de Janeiro, Fátima Benincaza.
