|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.|
No último sábado (11) a cidade de Recife recebeu primeira edição do Simpósio Pernambucano de Doenças Raras que foi realizado no Hospital Real Português, o encontro foi promovido pelo Instituto Breno Bloise, a primeira entidade pernambucana criada para o atendimento exclusivo a portadores de doenças raras. E contou com o apoio para realização da AFAG e do DONEM – Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares.
O evento reuniu 15 especialistas de Pernambuco, além de profissionais de saúde, estudantes e associações, promovendo com isso um debate em torno da necessidade de implantar politicas mais eficientes no atendimento integral ao paciente com doença rara, planos de capacitação profissional na rede pública e privada de saúde, acessibilidade do paciente a um tratamento adequado e muitas outras questões relevantes.
O encontro também marcou o lançamento do Instituto Breno Bloise de Atendimento a Pacientes com Doenças Raras, a iniciativa é da Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses, presidida pelo coordenador nacional de atendimento da AFAG, Fábio Marques. “O instituto foi criado com o objetivo de estudar, pesquisar, esclarecer, buscar tratamentos e promover a assistência aos portadores de doenças genéticas, doenças raras e outras patologias”. Esclarece, Marques.
SOBRE O INSTITUTO BRENO BLOISE DE DOENÇAS RARAS
O IBB – Instituto Breno Bloise, é uma idealização da Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses Breno Bloise de Freitas – AMPS-PE, constituída no dia 08 de novembro de 2007, é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, atende paciente em Recife, Olinda, Paulista, Goiana, Araçoiaba, Caruaru, Santa Cruz do Capibaribe, Custódia, Surubim, Lagoa de Itaenga, Cabo de Agostinho, Pesqueira, Terra Nova, Salgueiro, Aliança, Passira, Venturosa, Exú, Araripina e Petrolina. Após nove anos atuando com atendimento com pacientes de MPS, o Instituto Breno Bloise, foi criado com o objetivo de estudar, pesquisar, esclarecer, buscar tratamentos e promover a assistência aos portadores de doenças genéticas, doenças raras e outras patologias afins. O Instituto Breno Bloise, terá um papel vital no apoio a criação de centros de infusão e casas de apoio às doenças raras, as quais deverão respeitar todas as regras normativas aplicáveis, bem como, os princípios éticos. Em breve síntese, o Instituto Breno Bloise, irá buscar, apoiar e ajudar a construir processos, em parceria com as demais instituições e atores sociais que ajudam a promover o estudo científicos das doenças raras.