Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do último dia de programação da Semana Paulista de Doenças Raras, na Câmara Municipal de São Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência CMPD – SP. O dia contou a presença de profissionais renomados e de dezenas de associações de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experiências.
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, ministrou palestra sobre direitos dos pacientes, e lembrou o papel de todo cidadão na fiscalização do trabalho dos gestores e na implementação na nossa legislação que garante um atendimento digno, para todos.
Especialistas também abordaram doenças como: Síndrome de Angelman , Síndrome de Williams, Linfangioleiomiomatos e Mucopolissacaridoses. O cenário das Doenças Raras no Brasil foi abordado pelo presidente da Casa Hunter, Antoine Daher.
Os presentes também puderam se encantar com a linda apresentação da Banda Musical da Associação Brasileira de Síndrome de Williams.
Ao final das apresentações, representantes de associações de São Paulo, traçaram um painel sobre o avanço da Política Nacional de Atendimento Integral a Pessoa com Doença Rara, a Portaria 199. A consultora científica, Cristina Cagliari, representou a AFAG na mesa de discussão.
