Falamos direto da Câmara do Deputados, em Brasília, depois de concluída a primeira parte da programação do XV Simpósio Brasileiro de ELA/DNM. Durante a manhã foram apresentadas informações sobre a doença, suportes necessários aos cuidados do paciente e políticas públicas de atendimento. Estamos representados pela delegada da AFAG no Distrito Federal, Renata Viana e pelo assessor político, Walter Bittar que abordou durante a sua fala a resolução 466 do CNS. “Nós temos que reformular a resolução pra viabilizar a vinda de pesquisa clínica para o Brasil. Hoje ela garante direitos, mas para os pacientes com doenças raras prejudica, pois os detentores do capital internacional não querem fazer pesquisa no país, alegando que não há incentivo no amparo ao paciente envolvido para um tratamento a longo prazo”.