Nesta terça-feira (14) estivemos na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, representados pela nossa delegada no estado, Maria de Fátima Benincaza, em uma reunião temática organizada pelo deputado Estadual Carlos Osório, qual participaram associações de pacientes com doenças raras que atuam no estado.
O grupo de associações reivindicou; O cumprimento da portaria 199 de janeiro de 2014; O oferecimento de um transporte especial seguindo o modelo doATENDE de São Paulo – que é uma modalidade de porta a porta gratuita para os pacientes; Mais investimentos na reabilitação dos pacientes com a crianção de centros em localidades de fácil acesso ou que seja disponibilizado um transporte gratuito até entidades especializadas já existentes l; Reforçar campanhas educativas para a população falando sobre o diagnóstico das doenças raras, incluir a pauta dento das escolas de ensino fundamental e criar dentro Sistema Nacional de Regulação (SISRRG) um código diferenciado afim de auxiliar os profissionais no acesso a informações sobre doença raras.