Neste sábado (14) estivemos com nossos parceiros da Associação Anjos da Guarda para apoiar a realização do 1º Seminário de Mucopolissacaridose e Doenças Raras do Rio de Janeiro, alusivo ao Dia Mundial das Mucopolissacaridoses, 15 de Maio.
O encontro contou com uma rica programação científica voltada para as características clínicas da MPS, o acesso ao seu tratamento e as políticas voltadas para os pacientes. Além disso, teve muita diversão para as crianças junto com o Grupo de Alunos Contadores de Histórias da UFRJ.
Na primeira parte de exposições o encontro contou com importantes contribuições como o detalhamento das características dos diferentes tipo de MPS, com a médica geneticista, Drª Marcia Ribeiro, o impacto dos protocolos e diretrizes voltadas para atenção ao paciente com doença rara que foi abordada pela presidente da Associação Anjos da Guarda, Gabriele Gomes, o trabalho dos profissionais que realizam infusão domiciliar com as enfermeiras Ester Platenik e Celma Maciel.
Na segunda mesa de debates o assessor da AFAG, Wellington Hamann, trouxe importância do paciente e sua família de terem conhecimento sobre seus direitos e como devem organizar o histórico clínico documental dos pacientes. O advogado, Arlyson George, também destacou os direitos dos pacientes. Para encerrar a fisioterapeuta, Roberta Araujo, falou sobre os benefícios do pilates para pacientes com Mucopolissacaridoses.
No final do evento houve a manifestação emocionada de pais e cuidadores, encerrando por uma salva de palmas para todos estes heróis.