Pernambuco vivencia um surto de Microcefalia, condição rara do cérebro, e isso exige do Governo e da sociedade civil, um esforço bilateral para debater e desenvolver uma política de atendimento para pacientes com doenças raras.
Com o objetivo de difundir o tema e chamar atenção para pessoas que possuem doenças raras, suas famílias e cuidadores, a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras, a AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e a AMPS-PE – Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas, uniram seus esforços para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras 2016 , maior mobilização mundial em prol do tema doenças raras.
O objetivo da 1ª Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras foi chamar atenção para o tema e promover discussões, alertando para a urgência em se desenvolver uma política de atendimento a essas pessoas e suas famílias. “ A maior importância da Semana é colocar o assunto em debate, para encontrarmos soluções urgentes para atender a essas pessoas e suas famílias.
Para o presidente da AMPS-PE e Coordenador Nacional de Atendimento da AFAG, Fábio Marques, a oportunidade é para que toda a sociedade esteja apta para lidar com as diferenças. “O Dia mundial das Doenças Raras serve para que milhares de pessoas tenham voz e mostrem que unidas elas não são raras. A maior barreira que um paciente enfrenta é o total desconhecimento da sociedade. Informar a população sobre a existência dessas doenças é criar ambientes mais justos e igualitários. Só assim a realidade destes pacientes pode se tornar cada dia melhor”.
