No dia 4 de Março a cidade do Rio de Janeiro vai recebeu na OAB/RJ o Segundo Seminário Carioca das Doenças Raras promovido pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG). O seminário reniu em um mesmo ambiente pacientes, familiares, gestores, profissionais de saúde, médicos referência em doenças raras do Rio de Janeiro, juristas e associações, promovendo com isso um debate em torno da necessidade de implantar politicas mais eficientes no atendimento integral ao paciente com doença rara, planos de capacitação profissional na rede pública e privada de saúde, acessibilidade do paciente a um tratamento adequado e muitas outras questões relevantes.
Segundo a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, o debate sobre doenças raras não deve se limitar ao ambiente médico. “Capacitação profissional, o aumento de diagnósticos, acesso a tratamentos pouco conhecidos para doenças raras são objetivos que devem ser discutidos em todos os âmbitos por toda a sociedade. A primeira e principal barreira para uma pessoa acometida por doença rara é o desconhecimento”.Afirma, Geisa.
Já no domingo, 6 de Março, aconteceu no calçadão de Copacabana a Segunda Caminhada pelas Doenças Raras do Rio de Janeiro. Reunindo dezenas de grupos cariocas de doenças raras v para reivindicar a ampliação do debate sobre doenças raras, mais qualidade de vida e esperança de um futuro melhor.
