Normalmente crônica e debilitante, as doenças raras têm enormes repercussões para toda a família. Viver com uma doença rara, torna-se uma experiência de aprendizagem diária para pacientes e familiares. Embora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na vida diária de pacientes e famílias ocorre de forma semelhante. Essas doenças são pouco conhecidas, porém, afetam um número significativo de pessoas no Estado do Rio Grande do Sul (RS).
Assim, um dos nossos desafios, é que novos espaços e entidades sejam parceiros na missão de divulgar essas doenças. Destacamos que, a passos promissores, vimos galgando conquistas com estas parcerias, dentre elas, a de maior destaque ocorrida em 2014, onde por meio do Deputado Estadual Miki Breier, foi legalmente instituída a última semana do mês de fevereiro, tendo por destaque o dia 29 de fevereiro, como Semana Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares.
Com o objetivo de fortalecer esta luta, foi constituído em 2015, o Grupo de Trabalho (GT) em Doenças Raras no RS, inicialmente com seis associações/grupos de pacientes parceiros. Neste ano mais entidades estão envolvidas, fazendo crescer a união e a divulgação desta importante luta.
