Entre os dias 27 a 29 de novembro a AFAG esteve presente no “Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul 2015” realizado em Porto Alegre, capital gaúcha. O evento é uma iniciativa do Instituto Genética para Todos, Rede MPS Brasil e da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses, presidida pela delegada da AFAG no Rio Grande do Sul, Deise Zanin.
O encontro reuniu associações de pacientes, familiares, membros da comunidade e profissionais de saúde. Especialistas
Este encontro vem se realizando anualmente desde 2004 e já está na sua 12ª edição.
Durante o evento o Dr. Roberto Giugliani apresentou os avanços do “Instituto Genética para Todos” (IGPT – Instituto Roberto Giugliani) através da disseminação de informações e suporte a projetos voltados para a divulgação, educação, diagnóstico e manejo das doenças genéticas, com o propósito de desenvolver ações que contribuam para melhorar o acesso dos pacientes afetados por doenças genéticas, e de seus familiares, aos meios de diagnóstico, tratamento e prevenção disponíveis.
Representando a AFAG, estiveram presentes a presidente Maria Cecília Oliveira, a Diretora Administrativa, Solange Siqueira, o Coordenador Nacional de Atendimento, Fábio Marques e a delegada da AFAG no Paraná, Daiane Kock.
Para encerrar o evento, no domingo (29), foi realizado novamente o “Ato de Mobilização pelas MPS”, que aconteceu no Parque Farroupilha, com distribuição de material informativo, para conscientizar a sociedade sobre as Mucopolissacaridoses.
