Nesta segunda-feira (30) a AFAG participou da audiência pública para debater o cenário das Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro. A reunião foi promovida pelo presidente da Comissão de Saúde, o Deputado estadual Jair Bittencourt.
Um dos objetivos da audiência foi propor a construção de um Grupo Técnico de Doenças Raras no Rio de Janeiro, que foi apresentado pelo médico do IPPMG-UFRJ, Dr. João Gabriel Lima Daher. “Este grupo técnico terá por objetivo elaborar e implementar planos, estratégias e ações para organizar e otimizar a Rede de Cuidados para os familiares e pacientes com Doenças Raras, no Estado do Rio de Janeiro.”
As metas do grupo técnico proposto são : assistência médica integral; elaboração de protocolos assistenciais; aumento de acesso aos recursos diagnósticos; aumento de acesso ao tratamento; aumento de profissionais capacitados; dentre outros .
A consultora científica da AFAG, Geisa Luz , também participou da roda de debates e foi enfática “é necessário que as doenças raras sejam conhecidas desde a atenção básica aos serviços especializados , assim como já prevê a Portaria n. 199. Representamos uma parcela significativa de pessoas com doenças raras que se sentem excluídas do sistema de saúde , não exatamente por preconceito, mas pelo não cumprimento dos princípios básicos de acesso à saúde : integralidade, universalidade e equidade.”
Também participaram dos debates técnicos a Dra. Solange Rodrigues Valle e o Dr. Bernardo Kawa.
Dentre as associações cariocas presentes, estiveram: Associação brasileira de Osteogênese Perfeita, Grupo de pessoas com Imunodeficiências, Associação Carioca de Epidermólise Bolhosa, Associação Carioca da Síndrome de Williams, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, Associação carioca de pessoas com a doença de Charcot-Marie-Tooth, Associação Brasileira de Hipertensão Arterial Pulmonar ,Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário e Associação de MPS Anjos da Guarda.
