Na tarde desta quarta-feira (25) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira e o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, se reuniram o com o ministro da Saúde, Marcelo Castro, em seu gabinete em Brasília.
As pautas da reunião enfatizaram a necessidade de atender melhor as demandas dos pacientes com doenças graves e raras e a efetiva implementação de políticas de acesso mais inclusivas e menos burocráticas para melhorar a qualidade de vida destes pacientes.
Outros temas relacionados foram discutidos como o incentivo à pesquisas, a capacitação dos vários órgãos responsáveis pelo atendimento e a urgência em melhorar a infraestrutura e saúde orçamentária das instituições públicas de saúde.
O encontro também reuniu duas das principais referências no atendimento a pacientes com doenças raras no Brasil, o médico geneticista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Dr. Roberto Giugliani e a médica geneticista do Instituto da Criança da Universidade de São Paulo, Dra Chong Ae Kim.