“Assino agora o projeto de lei, em que que fica instituído o Dia Nacional de Luta contra a ELA. No que depender de mim, como senador, vocês terão sempre aqui uma voz ativa e um cara brigando pelos seus direitos, porque eu sei exatamente o que vocês merecem e a dor que vocês têm. Não só vocês, como familiares e amigos. E eu entendo que com uma política pública mais digna, vocês terão uma qualidade de vida bem melhor”, disse o senador, presidente da comissão.
Na audiência, o aprimoramento do diagnóstico, a oferta de terapias multidisciplinares, profissionais especializados e ações concretas e desburocratizadas para os pacientes foram as principais questões debatidas. De acordo com a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecilia Oliveira, é fundamental que os médicos saibam reconhecer a doença e dar o diagnóstico correto ao atender o paciente.
“O diagnóstico, que demora uns 12 meses para acontecer, acaba retardando atitudes que já poderiam estar sendo tomadas para melhorar a qualidade de vida, como atenção à nutrição e assistência respiratória”, disse o representante da Associação Lutando contra ELA, Sthanley Abdão, que tem a doença desde 2011, mas só recebeu o diagnóstico definitivo em 2014.
O presidente do Movimento de Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela), Jorge Melo, falou sobre a morosidade do atendimento do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) a pacientes com ELA. Segundo ele, há casos de demora para concessão de aposentaria, ao mesmo tempo em que não se concede o auxílio-doença, deixando a pessoa, em muitos casos, sem meios de sustento.
“Há pacientes que são direcionados para reabilitação, quando se sabe que não há reabilitação no caso dessa esclerose. Peritos do INSS não têm conhecimento, não entendem que há paralisia definitiva. Precisamos de aposentadoria compulsória a partir do diagnóstico da doença. Há pacientes que com um ano já entram em estado de paraplegia; outros, com 3 anos, morrem; depende caso a caso. Quando se tem diagnóstico, a prioridade do paciente tem de ser cuidar da saúde”, argumentou ele.
O presidente do Movela falou ainda sobre as falhas e o desconhecimento no atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS) a pessoas com doenças raras e, especificamente, sobre o desrespeito à portaria do Ministério da Saúde que garante assistência ventilatória não invasiva a pessoas com doenças neuromusculares (Portaria nº 1370/2008), que retarda a degradação da condição respiratória de pacientes com ELA.
O resultado, de acordo com ele, acaba sendo a judicialização. Como exemplo, Jorge citou o caso de um paciente que chegou a passar 5 anos internado em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), sendo que há legislação que garante internação domiciliar (Lei nº 10.424/2002).
“A lei que estabelece a garantia de internação domiciliar é perfeita. Alivia e garante uma situação muito boa e tranquilo para o paciente. O melhor lugar o para o paciente estar nas fases mais avançadas da doença é em casa, com a família. É um absurdo que ainda não se consiga fazer cumprir uma lei de 2001″, reclamou.
Desafios
De acordo com o professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), Gerson Chadi, as principais dificuldades em relação à ELA atualmente são a falta de um sistema de atendimento multidisciplinar para acompanhar todas as etapas da doença, as dificuldades no diagnóstico, a indisponibilidade de testes genéticos simples que evitam o alastramento da doença por gerações, a ausência de drogas e terapias que prolonguem a vida ou melhorem a sobrevida dos pacientes e o controle de intercorrências; que são, na maioria dos casos, o que acaba causando a morte de pessoas com ELA.
Para Chadi, é fundamental que se pense no estabelecimento de uma rede nacional de pesquisa e tratamento de doenças raras. “A pesquisa da ELA, e uma possível descoberta de cura, abrirá portas para o entendimento de mecanismos neurodegenerativos de diversas doenças. Doenças como essas dependem de políticas públicas que possam organizar uma cadeia assistencial para que tudo que o paciente precise chegue a ele com a qualidade devida”, informou.
O diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (Daet/SAS/MS), José Eduardo Fogolin Passos, reconheceu que as principais dificuldades enfrentadas do lado das autoridades responsáveis envolvem o diagnóstico tardio, a formação acadêmica dos profissionais da saúde, a necessidade de integralidade dos cuidados e a incorporação de tecnologias e pesquisas que resultem em melhorias na vida dos pacientes.
O embaixador dos Objetivos do Milênio das Nações Unidas (ONU), militante na área de doenças raras, Patrick Teixeira, que tem mucopolissacaridose, pediu mais participação da sociedade em causas como a da ELA.
“Pesquisadores deveriam ser os verdadeiros ídolos das pessoas. Eles cuidam da vida. Um pesquisador tem 50 seguidores no Twitter. Se fosse uma Mulher Melão, teria um milhão”, brincou, para ressaltar a importância da divulgação de informações sobre doenças raras.
