Na última terça-feira, nossa consultora científica Geisa Luz esteve no I Simpósio Paranaense de Fibrose Cística, na cidade de Curitiba. O evento organizado pelo Instituto Unidos pela Vida juntamente com o Rotary Água Verde e contou com a participação de 350 pessoas, entre estudantes, profissionais de saúde e familiares de pessoas com fibrose cística.
A falta de conhecimento é um problema enfrentado pelas pessoas afetadas e suas famílias. Segundo a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, Fundadora e Diretora do Instituto Unidos Pela Vida e paciente com Fibrose Cística, a cada diagnóstico de fibrose cística há quatro pessoas sem diagnóstico.
O Dr. Salmo Raskin, geneticista que palestrou sobre “Defeito genético, diagnóstico molecular e perspectivas futuras”, alertou sobre a alta possibilidade dos casais terem filhos com fibrose cística uma vez que 1/50 pessoas possui a mutação no gene da fibrose cística.
Na palestra do Dr Carlos Riedi, do Hospital de Clínicas do Paraná, informou que após o diagnóstico, assim como em outras doenças crônicas, 50% dessas pessoas possuem dificuldade de adesão ao tratamento. Os cuidados são intensos e exigem uma parcela significativa do tempo diário. Alertou também, que além dos sinais mais comuns da fibrose cística (tosse crônica, diarréia, suor salgado e dificuldade de crescimento) os profissionais de saúde devem estar atentos a outros sintomas importantes, como rinossinusite crônica e pólipo nasal. Outros temas importantes foram abordados, como a importância da fisioterapia, nutrição, atividade física e cuidados de enfermagem.
A nossa consultora científica, Geisa Luz, baseada em sua experiência e pesquisa com famílias e pessoas com fibrose cística, afirma: “Percebo um grande avanço na divulgação da fibrose cística no Brasil, e ainda precisamos divulgar mais. Hoje, podemos assistir palestras tão esclarecedoras em relação as perspectivas futuras de tratamento, algo impossível há poucos anos atrás. Surpreendente!”.
