A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira.
Entre os dias 24 e 25 de Setembro a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira participou da quarta edição do RARE Patient Advocacy Summit, em Huntington Beach, Califórnia nos Estados Unidos. O objetivo da cúpula é empoderar pacientes, cuidadores e defensores para construir comunidades sociais organizadas, reunindo lideranças mundiais em doenças raras.
O encontro explorou as seguintes pautas: Práticas para tomar medidas nas áreas de pesquisa, legislação, captação de recursos e apoio da comunidade; Fundamentos e habilidades básicas para ajudar a crescer e fortalecer organizações sem fins lucrativos; Estratégias para a construção de comunidades on-line e por que eles são essenciais para a consciência da doença rara; Compreensão do poder de dados genéticos e envolvimento do paciente para o avanço de pesquisas em doenças raras; Ferramentas e insights sobre a elaboração de colaborações bem-sucedidas com pesquisadores, biotecnologia, farmacêutica e órgãos reguladores e mais.
