Nesta quinta-feira, 13 de agosto, foi realizado na cidade de São Paulo o Fórum Nacional de Doenças Raras. O evento, para aproximadamente 200 convidados, reúniu em um mesmo ambiente representantes do governo, justiça, indústria, profissionais de saúde, entidades de saúde e associações de pacientes com o objetivo de abordar a atuação da sociedade civil para o fortalecimento das ações voltadas à qualidade de vida e das garantias constitucionais da saúde.
O Fórum Nacional de Doenças Raras foi uma realização da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, e da Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças, Casa Hunter. O debate foi proposto em meio a muitas iniciativas por parte de diversos setores sociais para fortalecer o movimentos das doenças raras no Brasil, como exemplo, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), quase dois anos depois de assinada a sua implantação e efetividade foi pautada no encontro.
Para compor a mesa de debates foram convidados a Coordenadora Estadual do Programa de Triagem Neonatal de São Paulo, Dra. Carmela Maquiuso Grindler, a Coordenadora da área técnica de saúde do adulto da secretária municipal de saúde, Drª. Márcia Maria Gomes Massironi, o representante do Conselho Federal de Medicina, Dr. Ruy Yukiaysu Tanigawa e o Representante do Conselho Nacional de Justiça, Dr. João Baptista Galhardo.
Durante o lançamento da primeira edição do Fórum Nacional de Doenças Raras os anfitriões do evento a presidente da AFAG, Maria Cecilia Oliveira, e o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, entregaram o primeiro Prêmio Gente Rara de Honra ao Mérito ao coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) ligada ao Conselho Nacional de Saúde (CNS) do Ministério da Saúde, Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio.
O Prêmio homenageia personalidades com trajetórias que contribuem para o progresso da causa das doenças raras no Brasil. Os homenageados são escolhidos pela cúpula diretiva da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, e da Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças, Casa Hunter, que são os idealizadores do prêmio.
