Durante Audiência Pública realizada na Assembleia Legislativa de Minas Gerais a presidente da AFAG, Maria Cecilia de Oliveira, reforçou o apelo pela garantia, na prática, dos direitos já garantidos na legislação brasileira às pessoas com doenças raras. “Precisamos assegurar, na prática, o direito à saúde como prioridade orçamentária. Afinal, não há como falarmos em outros direitos se não estivermos vivos, com saúde. O triste é que a falha de nossos governantes custa milhares de vidas”, criticou.
A presidente da AFAG presentou os gastos com medicamentos pelo Governo Federal desde 1999. Ela ressaltou a grande interferência do Poder Legislativo, em todos as esferas de governo, para alcançar melhoria nos tratamentos de saúde, esforço este que não tem se revertido no aprimoramento dos serviços. Em uma apresentação, ela mostrou os gastos crescentes com medicamentos pelo Governo Federal desde 1999, enquanto os gastos com os chamados medicamentos excepcionais, usados nos casos de doenças raras, caiu.
“Em 2014 eles representaram 0,66% dos gastos totais, mas, em 2003, esse percentual era de 1,67%. Esse tipo de paciente, além de ter sido premiado com uma doença rara, ainda é culpado por ser causador de um gasto excessivo, pois seus remédios são mais caros”, ironizou Maria Cecilia. Em tom crítico, ela relacionou a efetividade desse tipo de gasto da União com os montantes desviados em escândalos de corrupção ou com a preparação para a Copa do Mundo.
“Só se desvia o que tem. Então não dá para falar que falta dinheiro para a saúde. A judicialização é só um reflexo desse tipo de fragilidade”, afirmou, ao lembrar os pacientes que são obrigados a acionar a Justiça para garantir o tratamento de uma doença rara. “Esses medicamentos, na maioria das vezes, não curam, mas dão mais dignidade para as pessoas”, acrescentou, Maria Cecília.
O presidente da Comissão de Saúde, deputado Arlen Santiago (PTB), apontou a concentração de recursos na União, que, por sua vez, tem diminuído os investimentos no SUS, sobrecarregando Estados e municípios. “A falta de financiamento adequado torna a situação cada vez mais complexa. O Governo Federal foge cada vez mais das suas obrigações, tendo contribuído com 45% dos recursos do SUS em 2014, sendo que esse percentual já foi de 60% há alguns anos”, exemplificou, cobrando o reajuste da tabela do SUS e lembrando a penúria dos hospitais filantrópicos.
Mas essa triste realidade não desanima a delegada da AFAG no estado de Minas Gerais, Maria Juliana de Oliveira Silva, cuja filho faleceu vítima da doença de Menkes, uma doença rara que provoca a degeneração do sistema nervoso. “Apesar de ainda estar no papel, a portaria (199 do MS de Atendimento Integral a Pessoa com Doença Rara), sem dúvida, foi uma conquista. A morte de meu filho me fez decidir lutar por essa causa. Por isso, quando qualquer um de nós for bater nas portas das secretarias de saúde, que se apresente como representante das doenças raras”, afirmou.
A reunião atendeu a requerimento dos deputados Antônio Jorge (PPS) e Fred Costa (PEN).
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