No dia 28 de Fevereiro a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promoveram o Fórum do Dia Mundial de Doenças Raras na Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul.
O Fórum promoveu mesas redondas compostas por representantes do Ministério da Saúde, Secretaria Municipal de Saúde do Estado, gestores, profissionais de saúde, juristas e associações para debater questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado, a falta de capacitação profissional, importância da criação de politicas públicas para o atendimento ao paciente com doença rara e outras outras pautas relacionadas.
