Neste último sábado,1, foi realizado o 1° Encontro de Distrofia Muscular do Vale do Paraíba na Universidade Paulista, UNIP, de São José dos Campos, São Paulo. O evento foi promovido pela Family Duchenne e apoiado pela AFAG, SaúdeZen, GEDR e a UNIP São José dos Campos.
O encontro reuniu familiares, pacientes, representantes de associações, profissionais da saúde, docentes e discentes da UNIP, que discutiram assuntos como a criação de protocolos clínicos para atendimento de Duchenne, as dificuldades para a obtenção de um diagnostico preciso e a importância de todo paciente ter acesso a um atendimento integral com tratamento adequado e orientado por profissionais capacitados.
Liliane Godoy mãe de três filhos com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
e fisioterapeuta, acredita que a informação desde a formação do profissional de saúde poderia melhorar o atendimento dos pacientes com doenças pouco frequentes. “Ninguém sabe tratar o que é desconhecido. O desconhecimento gera diagnósticos errados, consequentemente condutas e tratamentos que podem ser fatais. O conhecimento salva vidas. A AFAG contribui com a formação de muitos profissionais, buscando parcerias universitárias, com profissionais e agentes de saúde com o objetivo de informar e formar visando assim a melhora desses atendimentos.Afirma.
“Encontros como esses promovem essa conscientização entre as famílias, além de informar sobre a doença e sobre os seus direitos, também une pessoas que lutam por um mesmo ideal e com certeza as chances de realização desse ideal se tornam cada vez mais reais. Isso fortalece a luta! Juntos somos mais fortes, juntos formamos a grande família DMD. Isso mostra para a sociedade em geral, que não somos tão raros assim.”, conclui Liliane.
Representando a AFAG, estiveram presentes da Consultora Cientifica, Zenilda Martins e o diretor de comunicação do GEDR, Gabriel Teixeira.
Sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é a forma mais comum e mais grave das distrofias, com incidência de 1:3.000 a 4.000 nascimentos masculinos, é responsável por cerca de metade das distrofias. Em 90% dos casos atinge indivíduos do sexo masculino. As mulheres normalmente são portadoras assintomáticas, 10% pode apresentar algum tipo de sintoma, sendo bem mais leve que nos homens. Cerca de dois terços dos casos de DMD são hereditários e um terço é causado por mutações espontâneas do gene da distrofina. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a andar, por volta de três a cinco anos de idade. Iniciando com quedas frequentes, dificuldades para subir escadas, levantar-se do chão e correr. Apresenta diferenças principalmente quando comparadas a crianças da mesma faixa etária. Neste tipo de distrofia ocorre perda da marcha e comprometimento progressivo da função cardíaca e respiratória. As cardiomiopatias e complicações pulmonares são as principais causas de óbito.
Ainda não existe cura para a doença, mas um diagnóstico precoce e o uso adequado das muitas alternativas terapêuticas tem melhorado muito a qualidade de vida dos pacientes e sua longevidade. As novas pesquisas vem trazendo muitas esperanças para este grupo de pacientes.
