Entre os dias 28 e 29 de Outubro a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, foi convidada para participar da “Primera Jornada Internacional de Síndrome de Menkes : El valor de la Vida” realizada no Hospital General de Agudos Bernardino Rivadavia, em Buenos Aires, Argentina.
O evento organizado pelo Departamento de Neurologia Infantil promoveu seminários destinados para profissionais em áreas multidisciplinares, palestras com especialistas em doenças metabólicas e também um encontro de familiares de pacientes.
Os presentes puderam assistir uma teleconferência sobre terapias genéticas para doenças neurometabólicas com o geneticista estadunidense, Dr. Stephen Kaler, considerado um dos maiores especialistas do mundo em Síndrome de Menkes.
A psicóloga da Fundação Francesa de Doenças Raras, Marcela Gardiullo, trouxe ao debate a importância de um acompanhamento psicológico não só de pacientes, mas também de familiares especialmente em casos pediátricos.
A neurologista especialista em Neurologia Infantil, Dr. Maria Del Carmen Martínez Perea, responsável pelo evento, levantou aspectos clínicos da Síndrome de Menkes e outras doenças neurológicas.
A Delegada da AFAG e presidente da Menkes Brasil,Juliana Oliveira, representou o Brasil no encontro.
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