Na manhã desta quarta-feira, 15, foi realizada a audiência pública que, entre outros assuntos, debateu a implementação Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras na Assembléia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul.
A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), foi representada pela assessora jurídica, Sandra Ortiz, e também pela a Presidente da AGMPS e delegada da AFAG, Deise Zanin e pela Consultora Cientifica da AFAG, Geisa Luz.
Também participaram da audiência o Secretário de Saúde Substituto da Secretaria de Saúde de Porto Alegre, Jorge Cuty; a Secretária estadual da Saúde, Yara Regina da cunha Castro; os Deputados Miki Breier, Ronaldo Santini,Carlos Gomes e Marisa Formolo; a Consultora Técnica do Ministério da Saúde, Pollyanna Almeida Costa dos Santos; o Diretor da AAPPAD, Geraldo Niederauer; o Promotor de Justiça do MPE, Dr. Mauro Souza;a Presidente da AGPPDDFF Adriana Slongo; a representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Maria Teresa Sanseverino; o presidente do Hospital Santo Antonio de Tapejara, Sirinei Panizzon, entre outros representantes de órgãos públicos e entidades.
Um documento sobre a audiência pública foi encaminhado para a Secretaria Estadual e para o Ministério da Saúde.
