Nesta quarta-feira, 26 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, realizou um Mutirão de Conscientização sobre Doenças Raras, alusivo ao Dia Mundial de Doenças Raras, na Praça Ruy Barbosa no Centro de Campinas.
Além da distribuição de material de orientação sobre dezenas de doenças raras e Direito do Paciente, os representantes da AFAG receberam o publico com muita música e diversão comandada pelo Grupo Operação Conta-Gotas.
Está ação contou com o apoio da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas e da Secretaria Municipal de Cultura.
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
Dados da Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiência indicam que em Campinas, dentro de uma população de 1,08 milhão, existem cerca de 130 mil com algum tipo de deficiência e 7.777 com doenças raras. Excluindo aquelas que vem até cidade para realizar tratamentos especializados.
Segundo a conselheira municipal de Saúde e delegada de saúde da AFAG, Érica da Silva Vitorino, existe um número crescente de diagnósticos de doenças raras na cidade de Campinas. “É um número considerável que precisa ser levado em conta pela sociedade para que todos se unam na promoção do bem-estar das pessoas envolvidos nesta delicada relação. Na Semana Nacional de Atenção ao Paciente com Doença Rara queremos a participação de toda a sociedade, principalmente dos profissionais e gestores na área da saúde”. Afirma Érica Vitorino.