A cidade recebe pela segunda vez a Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara
No próximo dia 22 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realiza um Seminário sobre Doenças Raras que faz parte da 5ª Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara, alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de Fevereiro. O evento será realizado no auditório do Centro Universitário UNINTER (Campus Garcez), a partir das 13h30.
Segundo a Delegada da AFAG, Daiane Kock, o evento, realizado segunda vez em Curitiba, vai debater diversas doenças raras e conta com o apoio da população local. “Cada vez mais percebo o envolvimento e a preocupação da sociedade em obter informações sobre as doenças raras. Sabemos que é um assunto pouco debatido, e dessa forma o evento nos traz uma luz de informação sobre tratamentos e exames de diagnósticos, deixando a população orientada”.
Outra questão levanta por Daiane é o direito de acesso dos pacientes com Doenças Raras a um tratamento adequado. “O evento desse ano vem uma programação fantástica teremos além de informações sobre doenças raras a participação do Procurador de Justiça do Ministério Público do Paraná, que é uma das palestras mais aguardadas pois, precisamos orientar como esses tratamentos podem ser realizados e qual é a posição do MP com relação ao descaso com as pessoas com doenças raras. O evento para mim é como se fosse um provocação, para os médicos, estudantes e sociedade, para que busquem mais informações, que não se acomodem, para que percebam que pessoas com doenças raras existem e precisam ser tratadas, amparadas e acima de tudo respeitadas”. Finaliza, Daiane.
Sobre o Dia Mundial de Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
Serviço
Para conferir a programação de cada região basta acessar:
Facebok: www.facebook.com/afagbrasil
Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 2902
