Estimativas apontam que vivam mais de 7 mil pessoas com doenças raras na cidade
No próximo dia 15 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realiza um Seminário sobre Doenças Raras, alusivo 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil.
O evento será realizado na Câmara Municipal de Campinas, a partir das 08h30. Com apoio da Secretaria Municipal de Saúde e do Conselho Municipal de Saúde de Campinas, serão ministradas palestras sobre Mucopolissacaridoses, Fabry, Porfiria, Esclerodermia, HPN, SHUa, Imunodeficiência Primária, Epidermólise Bolhosa, Direito do Paciente e relatos sobre a rotina de pacientes com doenças raras.
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, é convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
Designam-se Doenças Raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Conforme explica Érica da Silva Vitorino, conselheira municipal de Saúde e delegada de saúde da AFAG considera-se doença rara quando afeta uma pessoa a cada duas mil.
Dados da Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiência indicam que em Campinas, dentro de uma população de 1,08 milhão, existem cerca de 130 mil com algum tipo de deficiência e 7 mil com doenças raras. Excluindo aquelas que vem até cidade para realizar tratamentos especializados.
“É um número considerável que precisa ser levado em conta pela sociedade para que todos se unam na promoção do bem-estar das pessoas envolvidas nesta delicada relação. Na Semana Nacional de Atenção ao Paciente com Doença Rara queremos a participação de toda a sociedade, principalmente dos profissionais e gestores na área da saúde”. Afirma Érica Vitorino.
Também em Campinas no dia 26, das 9h às 14h, na Praça Ruy Barbosa, atrás da Catedral Metropolitana, a AFAG realiza um ato público no centro da cidade . Membros da associação estarão à disposição da população para maiores esclarecimentos e distribuição de material informativo.
