Nesta quarta-feira (19) acompanhamos o Seminário de Doenças Raras realizado em parceria entre a FEBRARARAS (@febrararas ) e o gabinete da deputada Celina Leão (PP/DF).
O seminário contou com apresentações de médicos, especialistas, cuidadores e mães de pacientes com doenças raras.
Os cuidadores e as mães dos pacientes descreveram as dificuldades em encontrar um diagnóstico preciso e centros de referência em doenças raras.
Ao final, a pedido da deputada Celina Leão, foi aberto aos participantes a possibilidade de apresentarem sugestões ou reclamações para que seu gabinete possa tomar ciência e propor soluções.
