Nesta terça-feira (15) a AFAG esteve na primeira reunião ordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro, representada pela conselheira suplente, Geisa Luz. A presidente Patrícia Wales Pontes iniciou a reunião situando sobre a nova estrutura governamental que não influenciará o seguimento das pautas e grupos de trabalho deste comitê. Foi apresentada também, a nova Subsecretária dos Direitos Humanos, Márcia Florêncio, psicóloga, que mostrou interesse e apoio às ações e projetos do comitê. A subsecretária sugeriu que ao completar um ano de trabalho, agosto/2019, seja realizada uma celebração com atividades de divulgação sobre doenças raras na comunidade. Em seguida, foi discutido sobre o planejamento da Semana Rara 2019 e a importância da participação do comitê em todo processo. “Em seis meses de trabalho acompanhamos o amadurecimento dos diversos setores presentes que se dispuseram a dialogar sobre doenças raras. Neste sentido, vejo um avanço incrível na construção de valores ao olhar uma família que vivencia uma doença rara que necessita de assistência a saúde de qualidade”. diz Geisa Luz. A próxima reunião está agendada para o dia 19/02 e é aberta a visitantes.
