Nesta terça-feira (28) foi realizada a primeira reunião ordinária do Comitê Estadual de Defesa Dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ) a representante da AFAG e membro do comitê, Érica Vitorino, esteve presente na reunião que marcou a votação do regimento interno da instituição e a assinatura dos representantes ausentes na cerimônia de posse.
Também foram definidos os presidentes do CEDDHPDR/RJ e pautaram-se assuntos como a inclusão de novos membros, definição das datas dos próximos encontros e a situação dos pacientes com doenças raras.
A situação caótica da dispensação dos medicamentos para doenças raras será a pauta da próxima reunião.
