Pela segunda vez consecutiva a AFAG participou na Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD) que desta vez aconteceu em Edimburgo, capital da Escócia.
A coordenadora de comunicação, Bianca Barbis e a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, apresentaram um painel sobre um dos projetos de assistência desenvolvido e implementado pela AFAG; “Infusões Humanizadas”. O trabalho foi exposto no eixo de temático que inclui soluções de organizações de pacientes no atendimento voltado para as doenças raras.
O ECRD é o único evento que, desde a sua criação, reuniu todo o grupo de doenças de baixa prevalência a nível europeu, combinando a voz de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores, indústria e responsáveis políticos. Desta vez, mais de 80 palestrantes e mais de 800 participantes debateram diferentes linhas enquadradas na abordagem das doenças raras ; investigação, inovação, desenvolvimento de tratamentos, cuidados e apoio social para os pacientes e duas comunidades.
Além disso, pela primeira vez na ECRD, novos formatos foram desenvolvidos para enriquecer a experiência educacional e se estabeleceu uma sessão de trabalho em rede entre os pacientes e pesquisadores em mesas redondas interativas.
