Hoje (25) participamos da segunda edição do encontro da aliança mundial Rare Diseases International, em Edimburgo, na Escócia. O evento reuniu 37 federações e organizações nacionais de doenças raras de todos os continentes. A entidade propõe aumentar a visibilidade das doenças raras no âmbito internacional em termos de políticas públicas, sistemas de atenção ao paciente, direitos humanos e prioridades da saúde pública.
Empodeirar pacientes e comunidades é um dos objetivos desta aliança constituída no ano de 2015.
No encontro de 2016, foi lançado o projeto de metas para os próximos 3 anos, entre os principais objetivos estão: a formação de sistemas de comunicação entre países para troca de conhecimento em pesquisas clínicas, a sinergia entre organizações de pacientes e fomentadores e fomentar formas para facilitar o acesso universal à saúde.
