Dia 27 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realizou na Boca Maldita, no centro de Curitiba, uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado em 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro. O divulgou informações sobre Doenças Raras, além de oferecer serviços como cadastro de doadores de medula óssea, orientações sobre direitos do pacientes, animação com palhaços e distribuição de balões para as crianças.
Segundo a Delegada da AFAG, Daiane Kock, a mobilização, debateu diversas doenças raras e contou com o apoio da população. “Cada vez mais percebo o envolvimento e a preocupação da sociedade em obter informações sobre as doenças raras. Sabemos que é um assunto pouco debatido, e dessa forma o evento nos traz uma luz de informação sobre tratamentos e exames de diagnósticos, deixando a população orientada”.
