O trabalho do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão junto aos pacientes com Doenças Raras.
Dr. Dario Nicolau – Diretor Geral do Hemomar.
08h40 – Introdução as Doenças Genéticas Raras.
Profa. Silma Regina Ferreira Pereira – UFMA.
09h10 – Talassemia.
Dr. Dario Nicolau – Diretor Geral do Hemomar.
09h30 – Patologias raras no SUS.
Sandro Cesar Feitosa Monteiro – Diretor da FEME (Farmácia Estadual de Medicamentos Excepcionais).
10h00 – INTERVALO.
10h20 – Os Direitos dos Pacientes com Doenças Raras.
Sandra Ortiz Abreu – Assessora Jurídica da AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves)
11h00 – Percepções do Paciente com Doença Rara e o trabalho da AMAPADL (Associação Maranhense dos Portadores e Amigos de Doença de Depósito Lisossômico).
Eva da Silva – representante AMAPADL.
11h30 – O trabalho da ASPDOFT (Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Maranhão).
