Pernambuco vivencia um surto de Microcefalia, condição rara do cérebro, e isso exige do Governo e da sociedade civil, um esforço bilateral para debater e desenvolver uma política de atendimento para pacientes com doenças raras.
Com o objetivo de difundir o tema e chamar atenção para pessoas que possuem doenças raras, suas famílias e cuidadores, a AMAR – Aliança de Mães e Famílias Raras, a AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e a AMPS-PE – Associação Pernambucana de Mucopolissacaridoses-Breno Bloise de Freitas, uniram seus esforços para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras 2016 , maior mobilização mundial em prol do tema doenças raras. Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras é chamar atenção para o tema e promover discussões, alertando para a urgência em se desenvolver uma política de atendimento a essas pessoas e suas famílias.
MAIS INFORMAÇÕES:
AMAR:
Atendimento ao público: 81. 3019.7365 e 996930280 l
facebook /AmarAliancadeMaeseFamiliasRaras
AFAG e AMPS – PE:
Atendimento ao público: 0800 777 2902 (De segunda a sexta-feira das 8h às 18h) l [email protected] l www.afag.org.br l facebook/afagbrasil
