Na semana passada representantes de associações e profissionais da saúde se reuniram com deputados da Frente Parlamentar de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais.
A reunião fechada teve como objetivo traçar um painel das maiores necessidades dos grupos de pacientes com doenças raras no estado e como seria possível organizar um plano de ação para articular o trabalho de todos os envolvidos.
Em votação, por unanimidade , a Delegada da AFAG em Minas Gerais, Juliana Oliveira foi apontada para ser coordenadora dos grupos divididos na reunião. A representante de pacientes da AFAG, Margareth Araújo, também compõe a equipe.
As ações promovidas pelos grupos visam à implementação de políticas de atenção da pacientes com doenças raras, criação de projetos voltados para o incentivo a pesquisa, capacitação de profissionais da rede de atendimento pública entre outras atividades.
