Nesta segunda-feira, 13, a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu uma audiência pública no Senado Federal sobre os direitos das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doenças neuromusculares e degenerativas do sistema nervoso. Para a audiência, proposta pelo senador João Capiberibe (PSB-AP), foram convidados o diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antônio Gomes Perez; a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco; o representante da Associação Lutando contra a ELA, Sthanley Abdão; e o presidente do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, Antonio Jorge de Melo, o pesquisador da Faculdade de medicina da USP, Dr. Gerson Chadi e o Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde (CONEP/CNS), Jorge Venâncio Dentre as pautas debatidas durante audiência, estão os direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, doenças Neuromusculares e degenerativas do Sistema Nervoso; a falta de garantia de atendimento integral ao paciente com doenças neuromusculares graves – incluindo os
Direitos Previdenciários, BiPap e Home Care pelo SUS – e a falta de perspectivas de novos tratamentos em desenvolvimento por pesquisadores brasileiros.
