Entre os dias 22, 23 e 24 de Abril a AFAG esteve presente no Word Orphan Drugs Congress 2015 realizado na cidade de Washington DC nos Estados Unidos. O evento reuniu importantes organizações do mundo ligadas a pesquisa, desenvolvimento e regularização de tratamentos para Doenças Raras.
Representantes de vários países e macro regiões trouxeram os avanços e desafios que enfrentam desde o desenvolvimento de um medicamente até o acesso do paciente ao tratamento.
O Brasil também levantou uma série de debates em torno do acesso aos medicamentos órfãos e doenças raras. Representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, (Anvisa), Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), Conselho Federal de Medicina (CFM), Conselho Nacional de Justiça (CNJ), Câmara dos Deputados, Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Indústrias Farmacêuticas e Associações de Pacientes, puderam debater durante painéis e mesas redondas quais ações podem ser tomadas para otimizar o acesso de tratamentos para doenças raras e várias questões inerentes como: o tempo para a aprovação de novas pesquisas e tratamentos, os entraves para a obtenção de medicamentos órfãos pelos sistemas públicos de saúde, a falta de amparo a pesquisa, pesquisadores e especialistas em doenças raras e também foi debatida a desarticulação entre setores para a implementação de uma legislação mais inclusiva e eficiente ao atendimento integral do pacientes com doenças raras.
Este ano, pela primeira vez, foi realizado paralelamente o Word Rare Disease Advocacy. Associações e organizações de pacientes com doenças raras do mundo todo puderam se encontrar e apresentar painéis sobre seu trabalho e a realidade das doenças raras em diversos países. Com o objetivo de promover uma troca de experiencias e informações úteis para reforçar luta pelos diretos de pessoas com doenças raras em cada país.
