Nesta quinta-feira, 26 de Fevereiro a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) em parceria com APAE deCascavel promovem o Seminário do Dia Mundial de Doenças Raras no Paraná. Este evento faz parte da programação internacional para o Dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). Estima-se que existam mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.
A proposta deste evento é capacitar, esclarecer e divulgar diversos tipos de doenças raras e também levantar questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado, a falta de capacitação profissional, importância da criação de politicas públicas para o atendimento ao paciente com doença rara e outras outras pautas relacionadas.
