No dia 15 de Outubro será realizada a audiência pública ‘Efetividade da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras’ na Assembleia Legislativa de Porto Alegre.
Para participar da audiência são convidados pacientes, familiares, entidades de doenças raras, profissionais de saúde e da educação, gestores e qualquer cidadão interessado em participar
Segundo a consultora cientifica da AFAG, Geisa Luz, esta é uma conquista das entidades de doenças raras de Porto Alegre, que objetiva unir esforços para que o Serviço de Referência em Doenças Raras seja implementado no Estado, o mais breve possível. O Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas apoia a reivindicação do grupo e tem participação ativa nas discussões.
