UNIP de Santos realizou Seminário sobre Doenças Raras
A cidade recebeu pela primeira vez a Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara
No último dia 22 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG e o Grupo de Estudos de Doenças Raras, GEDR, realiza um Seminário sobre Doenças Raras que faz parte da 5ª Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara, alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de Fevereiro. O evento foi realizado no auditório da UNIP.
A coordenadora da AFAG no Litoral Paulista, Claudia da Fonseca,comandou o evento que além de discutir diversas doenças raras, deu um grande destaque para a questão psicológica do tratamento desdes pacientes.
Sobre o Dia Mundial de Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
