Dia Mundial da Doenças Raras em Juíz de Fora
A cidade recebeu pela primeira vez a Semana Nacional de Atenção ao Paciente com Doença Rara
Noúltimo dia 20 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves , AFAG, promove o Seminário sobre Doenças Raras, alusivo 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil. O evento foi realizado no Auditório da Pró-Retoria da Universidade Federal de Juiz de Fora e contou com a presença de médicos, residentes, associações e imprensa.
Segundo a Delegada da AFAG em Minas Gerais, Juliana Oliveira, foi um encontro para acima de tudo ouvir a voz dos médicos e dos pacientes.” Sempre penso na importância de ouvir todos os envolvidos no tratamento de pacientes com doenças raras. A complexidade deles exige entrega do profissional e confiança do paciente ou familiar, encontros assim reforçam esses laços que devem ser sempre muito fortes”. Comenta.
Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
