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07 Mar – Curitiba, Paranaguá e Ponta Grossa – Doenças Raras

Em Curitiba o evento foi realizado no dia 23 na UTFPR. Foram ministradas palestras sobre epilepsia, MPS, ALD, Niemann Pick, Porfirias cutâneas agudas. Além de palestras, o evento contou com depoimentos de pessoas ligadas ao tratamento ou assistência de pacientes com doenças raras. No dia 25 De Fevereiro, foi a vez de Ponta Grossa comemorar a Semana dentro da UEPG. Alunos do curso de enfermagem puderam assistir palestras sobre genética, doenças neuromusculares e psicologia. Em Paranaguá, no dia 26 a Câmara de Vereadores recebeu mães de alunos da APAE, professores e palestrantes que falaram sobre genética, cuidados fisioterápicos e cuidados complementares. “O que percebi dos eventos, pois em todas as cidades ocorreram pela primeira vez, foi a falta de conhecimento em geral que as pessoas tem em relação às doenças raras e vontade de aprender. Todos elogiaram e pediram que voltássemos com outros temas, deram sugestão de doenças para palestras e nos convidaram para outros eventos. De uma forma geral foi extrememente gratificante fazer esses eventos, pois em todas as cidades percebi as especificidades de cada região e a necessidade da busca pelo conhecimento da população”. Afirmou Daiane Kock, Delegada da AFAG no Estado do Paraná.

 

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