Neste sábado (23) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar a Terceira edição do Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu na comunidade Kolpping e contou com a participação de pacientes, familiares, profissionais e gestores. O encontro foi organizado pelo Grupo Raro amor e contou com o apoio da AFAG, por meio da coordenadora da AFAG em Minas Gerais, Juliana Oliveira.
O seminário abordou a importância da estimulação precoce com a professora especialista em inclusão, Silavna Rosa. Na sequência o fisioterapeuta especializado em neurourologia, Mateus Corradi, tratou sobre as órteses e suas funções. A inclusão no ambiente escolar foi o tema da exposição da advogada, Kelly Alves. As características e os riscos da disfagia foram apresentadas pela fonoaudióloga, Aline Resende. A diretora da Associação Brasileira de Síndrome de Rett/Núcleo de Minas Gerais, Denise Marinho, abordou as particularidades da Síndrome de Rett. O direito a saúde foi explicitado pela advogada, Mariana Resende. Para encerrar a coordenadora da AFAG em Minas Gerais, Juliana Oliveira, apresentou a emocionante palestra ” Sonhos restaurados”.
Uma linda homenagem a ex-delegada da AFAG, Margareth Araújo, que faleceu em fevereiro de 2018 vitimada pela interrupção do seu tratamento para hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), também foi realizada, contando com a presença da irmã da Margareth, Ruth Mendes.
Os presentes ainda puderam contar com exames de audiometria gratuitos
