Neste sábado (4) estivemos em Curitiba (PR) participando da segunda edição do bate papo sobre porfirias realizado pela Associação Brasileira de Porfiria (ABRAPO) e pelo Centro de Desospitalização Humana – Viver.
O encontro reuniu pacientes, familiares e especialistas para promover uma mesa redonda de discussão. Profissionais da área abordam as características clínicas dos diferentes tipo de porfiria e a necessidade do paciente conhecer sua patologia para que possa reconhecer uma crise e saber como proceder corretamente nestas situações.
Também foi abordada a judicialização de medicações especiais e o descaso da saúde pública com relação às doenças raras e as soluções que associações, pacientes e especialistas podem encontrar para modificar essa realidade.
