No último dia 22 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves , AFAG e o Grupo de Estudos de Doenças Raras, GEDR, realizaram o Seminário sobre Doenças Raras que fez parte da 5ª Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara, alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de Fevereiro. O evento foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo.
A mesa de abertura do evento foi composta por Ronilson Silva, Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência, Maria Cecília Oliveira, Presidente da AFAG, Vanessa Damo, Deputada Estadual, Marco Aurélio, vereador de São Paulo e José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério. No evento foram apresentadas palestras sobre doenças genéticas, raras, inflamatórias, infecciosas e autoimunes. Mais de 250 pessoas estiveram neste evento que já está em sua 5ª edição na cidade.
Já no domingo foi realizada a 5º Caminhada de Apoio a Pacientes de Doenças Raras em São Paulo, no domingo (23).A caminhada teve início no Parque Mário Covas e segue até o Parque Trianon, ambos na Av. Paulista.
“Queremos sensibilizar a sociedade para essa questão e entendemos que a caminhada causa um efeito positivo nas pessoas”, diz Marcos Teixeira, coordenador do GEDR.
Sobre o Dia Mundial de Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
